Ao Querido Lorenzo Odone.

Bom, hoje dedicarei meu post ao filme "O Óleo de Lorenzo".
Um filme estonteante, de tirar o fôlego, um filme pra se emocionar do começo ao fim.
Mas na verdade, o meu post de hoje é sobre a vida, a História da Vida de Lorenzo Michael Murphy Odone.

Lorenzo Michael Murphy Odone, nasceu em 29 de maio de 1978, filho de Augusto e Michaela Odone.
Aos 6 anos de idade Lorenzo foi diagnosticado com ALD (Adrenoleucodistrofia) uma doença incurável e degenerativa, que destrói progressivamente o sistema neurológico.
A doença ataca a bainha de mielina, a camada que envolve o axônio, um prolongamento dos neurônios, responsável pela condução de impulsos elétricos.
Entre os sintomas, estão a disfunção adrenal, perda da memória, visão, audição, fala e demência grave.

No filme, mostra aos poucos como a doença de Lorenzo foi se agravando e como sua família, seus pais, se dedicaram ao tentar tratá-lo.
O pai de Lorenzo que era comerciante, e a mãe Michaela, estudaram Bioquíumica, Neurologia, Fisiologia, Anatomia, entre outras tantas áreas. Eles fizeram o que poderiam até tentar encontrar uma solução para a doença de Lorenzo.

Os pais de Lorenzo faziam parte de uma associação de Pais que tinham filhos portadores de ALD. Eram dados aos filhos uma dieta, mas não adiantava.
Então, eles revolveram estudar sobre a doença, sobre ácidos graxos de cadeia longa, C24, C26.  O único problema é que os tratamentos que os pais do Lorenzo começaram a utilizar não eram aprovados pela FDA (Food and Drug Administration) - Órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos.
A ALD caratceriza-se pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa na maioria das células do organismo afetado; mas principalmente nas células do cérebro levando a destruição da bainha de mielina, que protege os neurônios.
Sem a mielina, eles perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e ai surgem os sintomas neurológicos da doença.

E durante o filme a Associação nega várias vezes os estudos que os pais fazem, até que eles se juntam a uma junta médica, com vários especialistas em diferentes áreas, e em diferentes línguas.
O que é mais incrível é a persistência dos pais, em mesmo sabendo de toda a patologia da doença, não desistiram, persistiram em um único bem: querer o filho vivo.
Por mais que as crises de epilepsia, as apoplexias, as espasticidades, a necessidade da aspiração, a fisioterapia necessária, nada disso os impedia, eles continuavam a batalhar pelo filho.
Mas nada disso teria finalidade se não fosse o amor, a dedicação, a paixão e o carinho que os pais tiveram com o filho.
No meio da história aparece o Oumuri, um muçulmano, amigo da família; que cuidou de Lorenzo até o final de sua vida.

Após tantos anos de estudo dos pais, eles conseguiram criar o Óleo de Lorenzo, ele era a base de oliva e canola, com isso o menino teve uma sobrevida até os 30 anos de idade, porque baixava os níveis de C24 e C26.

Aqui ao lado está uma foto de Lorenzo sendo tratado por Oumuri (em 2001).
Lorenzo usava sonda nasogástrica pela dificuldade que ele tinha de engolir. A causa morte não foi a ALD, mas uma broncopneumonia persistente devido ao acúmulo de alimentos aspirados pelo pulmão.

A Medicina só aceitou o Óleo de Lorenzo a alguns anos atrás. E se não fosse pela persistência dos pais, naquela época e ainda hoje inúmeras crianças ainda morreriam por causa da ALD. Ele com a persistência de querer viver salvou, e ainda hoje salva muitas vidas.
Eu quis dedicar esse post a você Lorenzo, apesar de nunca ter te visto, ter visto apenas seu personagem, eu me apaixonei pela sua história, pela sua vontade de viver, me apaixonei por você.
Um lutador que desde pequeno teve que vencer barreiras até o último sopro de vida.
Imagino que inúmeras pessoas lhe enviaram cartas dando toda a força e o apoio durante a sua jornada, e nada disso teria importância de não tivesse a seu pai e sua mãe.
Só de saber que aos poucos algumas funções cerebrais foram voltando e que algumas se conservaram devido ao óleo que seus pais criaram isso é uma vitória.
Você é sim, um herói da História, não são os bravos guerreiros que venceram guerras ao longo dos anos, ou então os Reis que conquistaram batalhas, ou nem mesmo que conquistaram povoados.
Que convenceram nações e multidões com suas palavras doces e suas atitudes dominadoras.
Não, você não fez nada disso, na verdade, você fez muito mais, porque nem saiu do lugar, não falou, não se movimentou, somente com o seu pensamento, a sua vontade de viver e a garra dos seus pais você salvou milhares senão, centenas de vidas.
Você passou por cima da Medicina, da tão consagrada medicina, dos médicos dos "Deuses" como eles se auto declamam. Você foi além do que chamamos de palpável, foi ao imaginável.
E é por isso que hoje centenas de crianças portadoras de ALD agradecem muito ao Óleo de Lorenzo, ao seu óleo Lorenzo.

Elas agradecem à você.

Eu a assistir ao filme, vi que não há limites, por mais que a ciência seja contra, por mais que você vá contra o Juramento de Hipócrates, o de Sócrates, vá contra tudo e contra todos em busca do seu sonho.

Eu como uma Fisioterapeuta que ainda nem teve tempo de trilhar esse brilhante caminho, aqui agradeço muito a você Lorenzo, a cada criança que você salvou, a cada médico que você calou, a cada artigo que você rasgou, a cada tubo de ensaio que você quebrou, a cada juramento que você não cumpriu.
Agradeço por ir contra tudo e contra todos.
Agradeço pelas vidas salvas, agradeço por você ser quem foi, desde o ventre de sua mãe até os seus 30 anos de idade.

Você foi um Herói, o meu Herói. 

Grazie Lorenzo, per la vita, per voi e per coraggio. 
Um baccio, che Dio vi protegga.